Inte som jag hade tänkt mig…

Hejsan.

Det är fredag och det är min sista bloggdag. Jag hade planerat att skriva ett längre och förhoppningsvis inspirerat blogginlägg… men här sitter jag och skriver med en hand medan jag har en liten Filippa som hänger på min andra sida och mitt hjärta känns oroligt. Hon är väldigt dålig igen. Så detta inlägg blev inte alls vad jag hade tänkt mig.

Det har ju varit en lång och kämpig period här, och har nu gått över till det värre igen. Igår ringde resursen till mig strax efter lunch och var orolig över Filippas andning, jag åkte och hämtade henne. Just då blev det lite lugnare en liten stund men kom fort tillbaka. Natten nu har vi inte sovit någonting och besvären kvarstår. Vi får se hur detta anfall ter sig, men jag vill verkligen slippa att bli inlagd på sjukhus med henne, lilla hjärtat vad hon får utstå!

Jag är lite trött nu när jag sitter och skriver detta och hade massor att ”bubbla om”, men nu kommer inget av det upp i huvudet tyvärr plus att det är knepigt att skriva. Ett exempel till på att det är svårt att planera vardagen och dess innehåll. Nu måste jag tyvärr tacka så jätte mycket för mig genom detta korta inlägg för att ta hand om vår lilla tjej. Jag önskar er alla allt gott och tack för att ni följt mig denna vecka!

/Cecilia

Rökning, kort och gott…

Halkade in på detta ämne förra gången jag bloggade också, men det ligger så varmt om hjärtat då rök är något som hindrar oss och många andra i vardagen. Jag vet ju att rökare inte är elaka och hemska personer som vill skada familjer och sina medmänniskor. Men seriöst, jag hade hoppats att vi kommit lite längre i eftertanke… För det första är det ju bevisat skadligt med rök, plus att rök är något som sprids i luften (håller sig alltså inte enbart till rökaren själv) och att det finns många personer med t.ex. astma som blir direkt sjuka av kontakt. Sen tror jag en förälder med småbarn inte uppskattar någonstans om deras barn får inhalera rök, med eller utan astma. Men ÄNDÅ så får man rök på sig nästan överallt. Man har inget val.

Och det är just det här som förbryllar mig. En rökare vet väl allt det här? Eller? Var är hänsynen inför andra människor? Det är ju inte vi icke-rökare som bär på en last och kan göra rökare sjuka genom att inte röka, det är ju tvärtom. Kan man inte ta ett eget ansvar att se till att röka på platser där ingen kan fara illa av röken, det finns ju många personer som inte ens är sjuka men som absolut inte vill andas in röken. Hänsyn efterlyses! Men där har vi icke-rökare inget val. Det verkar som vi bara ska köpa att det är ett rökigt samhälle. Det är icke-rökarna som ska anpassa sig efter farliga laster.

En sak slog mig idag. Barnen längtar så efter sommaren, att t.ex. få åka till stranden och bada. Äta glass, vila på uppblåsbara madrasser och njuta av dagen. Men här blir det plötsligt problem… det röks ju överallt på stranden! Då har ju vi två val som VI då måste anpassa oss efter. Jag, Jonathan och Wilma har en sådan astma att vi blir påverkade av röken men för det mesta blir det tillfälliga besvär på 1-2 dagar efter. Så vi kan utsättas lite för rök och särskilt utan infektion, det blir inte så attans farligt men lite besvärligt. Men vi har ju en i familjen som definitivt inte kan utsättas för röken. Då kommer alternativen:

1.      Dela på familjen. En förälder åker med de större barnen till badstranden och en förälder stannar hemma. Inte så roligt faktiskt och något vi fått göra allt för ofta. Stackars Filippa, hon är värd att få röra sig fritt ute efter att varit inlagd på sjukhus i nästan ett helt år och får fortfarande vistas där med täta mellanrum.

2.      Vi åker hela familjen men får själva leta upp små avsides platser, hoppas att de är baddugliga och hålla tummarna för att en rökare inte hittar dit. Så vi får helt enkelt avskilja oss från offentliga platser. Men jag kan säga att detta faktiskt är ett enormt jobb och inte heller så roligt. Vi vill också kunna glassa på stranden med andra familjer och barn.

Tänk om det var rökarna som anpassade sig efter icke-rökarna, är inte det mer än rätt att det ska vara så när passiv rökning är farligt, i alla fall mer eller mindre beroende för vem som utsätts för den och hur ofta. Valet att utsätta sig för något ohälsosamt måste väl ändå vara ett eget och aktivt val? Varför får människor runt oss bestämma det åt oss som inte vill?

Bara man ska handla, ut och gå, åka tåg, besöka sjukhus… ja, väldigt många saker man gör i sitt vardagliga liv så är det rök i luften. Alltså jag kan inte välja att få göra något rökfritt, jag ska bara acceptera att bli dålig och till och med frukta för svåra anfall hos min lilla dotter? Det är antingen att välja sjukdom eller så är det vi som får ”gömma” oss från röken, isolera oss eller analysera alla vägar vi väljer.

Här har jag ändrat strategi lite. Jag blir ju arg och ledsen på all rök överallt, så nu har jag börjat ta tag i det, sen kan jag inte ta tag i alla rökiga situationer som när det står kanske tio rökare utanför sjukhuset så kommer jag inte ställa mig och gorma för att jaga bort alla. Men däremot så kan jag ta upp detta med sjukhuscheferna. Jag var t.ex. på en stor och välkänd byggvaruhuskedja. Utanför står tre stora rök tunnor och det röks för fullt, och är det ingen som röker där så ligger fimpar kvar och läcker rök ändå. Alltså är det ju inte direkt en ”vänlig” ingång. Jag mejlade faktiskt denna kedja, de högsta cheferna, med ett väldigt trevligt mejl där jag absolut inte var nedlåtande någonstans utan ville bara upplysa dem. Inget svar tyvärr. Snart har det gått två veckor, men vi får se om jag får någon respons på mitt mejl.  Jag tycker att det är väldigt märkligt om det inte kommer någon feedback på mina ord.

Men jag tror att om alla i olika situationer och om man har möjlighet, kan göra mycket och tillslut göra en skillnad. Jag vet att det är två höga chefer som läst mitt mejl, och mitt budskap kanske inte landar idag men om några månader eller ett år, och då händer det plötsligt något. Kanske blir det en kedjereaktion och de hör av sig till deras andra butiker och dess chefer? Vem vet. Lite önsketänkande men man måste våga lite också känner jag om det nu är ett så stort problem för mig och min familj så kan jag inte bara stå tyst. Men det är viktigt att bemöta på rätt sätt också! Som jag skrev ovan, jag är inte nedlåtande eller skriver att jag blir arg eller dylikt. Utan berättar ur vår situation och positivt uppmanar till en liten förändring.  Här på bloggen skriver jag dock lite hårdare och verkligen bara rensar mig på massa tankar jag har!

Nu har jag faktiskt sett på en del platser så som i köpcentrumet Forum Nacka, att de ber om visad hänsyn och att det ska vara rökfritt på parkering och så vidare. Vilket är super. Heja er som driver detta och pushar för rökfria centrum och sjukhus och så vidare. Men det som brister är att vissa rökare tycker ändå att de kan röka på dessa platser trots att de hänvisar till speciella rök platser, och det är ju ingen som verkar följa upp det här med att det ska vara rökfritt. Och varför i alla sina dar struntar man i en skylt som denna, då brister väl hänsynen rejält? Sen kan jag tycka att dessa platser flyttats lite väl klent ifrån entréerna, man får ändå rök på sig men kanske inte det största molnet. Men det är i alla fall en början och jag vill verkligen berömma de som försöker ta sig an rök-problematiken. Och tacka er på Astma- och Allergiförbundet som jag vet driver dessa frågor och är ute och informerar.

Jag tycker och uppmanar att alla vi icke-rökare som faktiskt begränsas och störs av rök ska våga ta mer plats i de vardagliga situationerna där vi utsätts för detta fenomen. Berätta, upplysa och inte sitta tysta. Det är ett känsligt ämne, men samtidigt ett väldigt viktigt sådant! Många bäckar små…

Kram på er!

/Cecilia

 

 

Vårdbidrag… det kommer att dröja länge!

God förmiddag!

Först vill jag bara berätta… Igår var Sara här hos oss och provjobbade som Filippas huvudassistent. Det gick så himla bra! Vilken toppentjej! Hon kommer på torsdag igen, och jag hoppas att en del av alla spänningar kan börja släppa nu. Men vågar inte ropa hej ännu, dock känner jag mig hoppfull att detta kan funka riktigt bra och hoppas att verkligheten blir så.  Håll tummarna!

Filippa hade jobbigt på förskolan igår och hostade varje andetag under en tid, men släppte sedan. Men besvären återkom hemma på kvällen igen, vi får se om det är ”det hoppiga besvären” eller om det börjar dra ihop sig för något annat igen. Däremot har hon äntligen börjat äta lite okej igen. Men detta brukar vara väldigt tillfälligt tyvärr, men är glad att det dyker upp små perioder då och då som erbjuder henne lite aptit!

Annars så har jag suttit i telefon från och till under gårdagen med min handläggare från Försäkringskassan. Vet ni, det har nu gått sex månader sedan vi skickade in en komplett och välskriven ansökan om vårdbidrag, vi har fortfarande inte fått ett beslut. Ett halvår!! Jag förstår ändå någonstans att de har väldigt mycket jobb på sig, verkligen. Men jag känner att det är lite lång väntetid ändå i en sådan pressad situation som vi och många andra lever i. Och i samtalet så berättar min handläggare (som i och för sig är väldigt gullig i bemötandet) att vi måste skicka in ny ansökan igen i augusti och att hon nu gjort sin bedömning av vårt fall och ska skicka till kvalitets-säkringsgruppen, och de har MASSOR att göra på den sektionen så där kommer det ta lång tid. Så då får vi väl kanske beslut till sommaren och då ska vi förbereda för en ny ansökan.  Känns väl lite sådär, men då kan man ju hoppas att allt går desto smidigare.

Ni andra som sökt vårdbidrag, hur länge har det tagit innan ni fått beslut och vart bor ni? Vi bor i Nacka (Stockholm) och när det hade gått fyra månader så ringde jag och frågade vad som händer, eller inte händer rättare sagt. Ett brev fick vi cirka två veckor efter att vi skickat ansökan om att den var mottagen och att en handläggare skulle ringa upp inom kort för att boka ett möte. Det hände inte i vårt fall. Men samma dag som jag ringde Försäkringskassan och berättade att det gått väldigt lång tid i mina ögon så ringde handläggaren upp mig och vi bokade ett personligt möte då det är så mycket att ta upp runt våra barn. Detta möte skedde ungefär en vecka efter samtalet. Och nu får vi sitta och vänta på ett besked som kommer att komma om lång tid, och när hon säger så blir man ju lite nervös. Vad innebär lång tid för Försäkringskassan?

Sedan det här med merkostnad, är det något som går in under den kategorin? Överhuvudtaget? Nu är jag lite ironisk men den punkten var ju bara att slopa… trots att vi har ganska mycket extra utgifter men mäter inte upp till de krav som ställs gällande denna punkt. Inte det primära i vårt fall egentligen men ändå, och för de familjer som det faktiskt är väldigt primärt. Hur går det till där och vilka får egentligen igenom merkostnad och vad är det som går igenom? Jag är bara nyfiken gällande detta, så berätta mer än gärna era erfarenheter kring vårdbidrag och merkostnader under kommentarer.

Nu ska jag ta och fundera vidare och hoppas ni vill dela med er av era erfarenheter!

Ha en fin dag allihop!

/Cecilia

Tillbakablickar…

För det mesta har vi inte tid att reflektera men ibland slår det till. Då pratar vi och kanske går igenom lite foton och filmer. Det är många anfall som skrämt oss rejält, anfall där vi tänkt och fruktad över att nu klarar hennes kropp inte mer. Täta, långa och häftiga anfall som är svåra att bryta. Hennes lilla kropp som kämpar så hårt. Hur mycket kan en liten klara? Idag vet vi att en liten klarar MASSOR! Otroligt!

Förra året var ju ett år från helvetet, hårt ord, det är jag medveten om. Men den kamp vi utsattes för kan jag nog inte riktigt förstå själv idag. Kampen är ju som sagt fortfarande kvar men har bytt lite i karaktär med tuffare medicinering som gör att hon inte faller lika hårt i anfallen. Min sambo hittade för några dagar sedan små mobilklipp från min telefon och när vi gemensamt tittade på det så frös vi till! Här nedan kommer en länk till ett av många klipp. Det är mörkt och lite dålig kvalité, det som syns är dock ryggen och en del av buken. Så som hon andas där och den typen av anfall, likande det ni ser och till och med ännu värre skedde 1-3 ggr i månaden i ett helt år, med en liten paus i juli.  Det var mycket oro dygnet runt, och nästan all fokus var på Filippa tyvärr, men kanske inte så konstigt trots allt…

En annan sak när vi ändå pratar om tillbaka blickar. Minns ni att jag berättade om syskonen? Skrev om min rädsla för hur de tar allt det som varit och är. Men att jag någonstans resonerar som så att det är vi vuxna som klarar oss sämst och barnen desto bättre. Här kommer också ett litet citat från mig och från förra bloggveckan:

”Jag började känna mig extremt ensam och isolerad. Jag kunde bara vara hemma eller på sjukhus. Extremt sällan hon var bra nog att ta sig iväg då det finns olika komponenter som försämrar hennes astma som redan var så dålig. Min astma blev också mycket värre förra vintern under all denna press och jag hade infektioner som inte ville gå över. Jag blev deprimerad och ännu mer orkeslös. Sambon var också helt slut men det visade sig i humöret. Han var arg och retlig. Vi bara gjorde det vi var tvungna, men allt var en kamp. Jonathan och Wilma började bli annorlunda och hade väldigt lätt till gråt, de var aldrig nöjda och pockade på uppmärksamhet. Vilket är så himla förståeligt!! Och att inte kunna finnas för sina barn är hemskt, det är en vidrig känsla. Vi fanns jämte dem, men vi var inte där. Mamma och pappa var tomma. Och detta gör fortfarande så ont i hjärtat på mig när jag tänker på det.”

De har varit och är så tappra men nu har det hänt något som jag var rädd för. Att någon av dem verkligen skulle ta stryk av allt det här. Det blev Wilma, vår lilla tjej som precis fyllt fem år. Det var faktiskt henne jag trodde skulle klara av denna kris bäst. I efterhand är det lätt att vara klok…

Succesivt märkte vi hur hon började äta och dricka allt mindre, hur hon gick ner i vikt… vi tänkte först att hon börjar bli större och behöver inte lika mycket mat. Men varför är hon så dämpad? Ja, men det är ju säkert för att det är lite mycket runt oss alla hela tiden. Det blir nog bättre snart. Men efter ett tag blev allt detta mer tydligt och vi anade samband. En dag i väntan på läkartiden kraschade hon totalt och vi hamnade på akuten, vilket resulterade i tre dagar på sjukhus med dropp och annan vård (och eftervård). Och här stod det klart att Wilma inte alls klarade sig bra i vår hemma-miljö.

Vi vaknade ur den ”Filippa-dvala” som vi befunnit oss i. Våra andra barn kan inte vänta på oss, vi måste ta tag i deras välmående också. Detta nu! Vissa dagar drar man sig ut och in, kors och tvärs och upp och ner för att man är så trött. Men vi har ett mål, att få en ofungerande familj att fungera och ha välmående barn… i den mån det bara går. Att vara öppna, ärliga, tillgängliga och att se varandra varje dag blev ledord för oss.  En dag i taget, vi är inte perfekta men vi gör så gott vi kan och det spelar ingen roll hur trötta vi är. När man inte tror att man har en uns av kraft så infinner den sig ändå, och det är ju helt klart att barnen är den kraften men ibland behöver man få vakna upp.

Ett av stegen i rätt riktning är att idag kommer det en tjej hit till oss. Hon heter Sara och ska provjobba som huvudassistent för Filippa. Vi hoppas att vi kommer trivas ihop och att hon vill jobba hos oss, men det får vi se efter denna dag! Men tänk om det vill sig väl, vad underbart det skulle vara!

Sköt om er och vi hörs imorgon igen!

/Cecilia

Nu hälsar jag på igen…

Hej på er!

Hoppas ni alla mår skapligt trots vinter och alla infektioner, men visst känns det som att det ligger lite vår i luften?

Jag heter Cecilia Svensson och har för ett tag sedan bloggat här, så detta är min andra bloggomgång. Jag är jätteglad att få dela en till vecka med er! Och ni som är nya läsare här på Astma- och allergiförbundets gästblogg kan läsa lite mer ingående om vår situation i min första bloggvecka, men jag kan kort säga att vi är en familj med tre astmabarn och vårt minsta knytte har en väldigt svår och häftig form av astma.

Filippas problem har ju blivit lite uppmärksammat och innan jag bloggade här för första gången så fick tidningen Allergia tips om oss, från vem eller hur vet jag inte riktigt ännu (gissar på min privata blogg). Men det blev en intervju i alla fall och nu kom äntligen den ut i senaste numret av Allergia. Kanske har några av er läst den? Filippa blev så överraskad när hon såg sig själv på bild, haha. Och jag vet också att en läsare har hört av sig angående tips till oss. Det har varit så mycket att jag inte funnit tiden (eller orken) att ringa dig. Men jag vet att du finns där ute. Har du mejl så får du gärna mejla mig på: cecilia@lulla-by.se

Annars så går dagarna på här. Filippa kvarhåller sina problem och nu senaste tiden så har hon haft jobbigt efter en lunginflammation (som också gjorde att
hon svimmade) vilket resulterade i att vi återigen fick landa ett tag på sjukhuset.
Detta var för snart två månader sedan, och hon har varje dag efter det haft det besvärligt, men besvären har hoppat från nästan timme till timme… ena stunden är hon likblek med lila inslag runt ögon och näsa men andningen är lite lugnare.
Nästa stund så andas hon jätte snabbt och buk-andningen och indragningarna
blir alltmer häftiga. Från 40 graders feber ner till 35,8. Väldigt hoppigt tillstånd just nu vill jag kalla det.

Vi har varit på ett snabbt besök på sjukhuset på grund av dessa ihållande
problem som svänger som en berg- och dalbana (men klarat av allt hemma ändå
fast det har varit på vippen några gånger) och fick då veta att röntgen visade en
slags ficka på ena lungan, så hon får inte ner all luft. Detta kan göra att det ställer
till det för henne lite extra just nu och även gör att hon inte riktigt är som hon
brukar när hon är sjuk. I april ska det bli röntgen igen för att se om fickan trängst
bort. Vakna nätter och mycket omställningar, ena stunden tror man att vi måste
åka in och andra så tänds hopp om förbättring… Emotionellt så är det lite jobbigt,
jag önskar att vi kommit längre med alla mediciner som hon får. Skillnaden är
dock att vi klarar mer hemma nu med ”den nya och tyngre medicineringen”
och hon faller inte lika hårt längre. Det är ju enormt bra att slippa sjukhuset
lika ofta som förra året! Däremot är jag förundrad över att hon fortfarande blir så pass dålig att hon måste läggas in cirka en gång i månaden eller varannan månad, vi sköter verkligen henne så exemplariskt det bara går och det är ganska tunga mediciner hon får men det verkar ändå inte räcka alla gånger och hon är mer eller mindre dålig för jämnan. Vårt ständiga jobb ligger också förutom att ge henne medicin att göra avvägningar hur mycket och hur ofta hon ska medicineras. Man vill ju inte ligga på för höga doser om det inte behövs, men man vill ju inte ge för lite heller så hon dippar igen… huvudet kan tyvärr bli lite trött och snurrigt av alla dessa analyser och avvägningar hela tiden. Det märks i
det vardagliga livet tyvärr.

Idag har vi också väldiga problem med hennes kost. Det hade vi innan också, men nu märks det mer och mer att det inte står rätt till där. Hon är 2 ½ år men pendlar mellan 10,8 kilo- 11,3 kilo och är 84 cm lång. Det har varit såhär i kanske ett år nu. Hon är så tanig men har en uppblåst ballongmage. Vi kämpar varje dag med maten och vill att hon ska äta så mycket fett det går, gör goda såser osv men icke. Det hon äter är nästan enbart kallt och hon ska se vad det är. Lite kall pasta eller ris är populärt om hon nu har aptit överhuvudtaget, och grönsaker går även ner! Men kött och fisk ratar hon. Försöker även med vegetariska produkter. Vi har näringstillskott men detta är även lurigt att få i henne men blandar i en del i dryck. Näringsdrycker har hon fått också, men det accepterar hon inte, men hon erbjuds det varje dag i hopp om att hon en dag ska ta det.

Så det är en evig kamp känns det som med mediciner, kost, hennes vikt, att hon ska få i sig mat och vätska. Men det känns som att vad vi än gör så blir det inte riktigt bra. Förutom vissa enstaka dagar här och där (och dessa är vi väldigt glada över). Jag vet att det inte är vårt fel att saker och ting är som de är, utan att det bara ÄR så. Men det är klart att man rannsakar sig själv som förälder när ens barn inte äter. Vilket kanske inte är så konstigt, likaså att det kanske inte är så konstigt att hon inte har någon aptit med tanke på hennes välmående och medicinering. Trots att det är mycket runt henne med maten så gör vi inte någon stor grej av det, eller pratar om det inför henne, då tror jag att problemen kan
förvärras. Vi är till synes ganska lugna med det, erbjuder henne och låtsas som att det regnar, uppmanar lite lätt att ät det där, eller smaka lite på det precis som Jonathan och Wilma gör. Men vi tvångsmatar eller tjatar definitivt inte. Däremot när hon somnat så kan oron över mat och dryck komma över en och att vi då behöver ventilera. Under de perioder hon vägrar dryck också är vi uppe på nätter och försöker ”lura” i henne vätska från en nappflaska, det funkar ganska okej förutom att man blir trött.

Den här veckan har jag tänkt skriva lite om både det ena och det andra, och även visa ett litet filmklipp om det vill sig. Jag hoppas ni kommer att dela även denna vecka med mig!

Sköt om er.

Cecilia

Många bäckar små

När jag pendlar fram och tillbaks till skolan varje dag upplever jag många saker som gör mig upprörd. Personer dränkta i parfym på pendeltåget, nötgodis som säljs i automater i tunnelbanan, rökare utanför ingången till skolan … Listan kan göras lång.

Jag tror att det är väldigt få människor som faktiskt vill göra någon sjuk. Anledningen till att folk dränker sig i parfym och röker vid entréer är snarare grundat i deras okunskap om hur deras handlingar påverkar andra. Okunskapen anser jag är den största fienden för ett tillgängligt Sverige, inte bara ur allergiperspektivet.

Därför är det bra att vi förbund som arbetar med tillgänglighet finns och att vi samarbetar, så att vi tillsammans kan sprida kunskap. För vill man att något ska ändras så måste man även ta steget och själv försöka göra något åt det. Det kan räcka med att bli medlem i ett förbund, skriva en insändare, eller varför inte göra ett gästblogginlägg? Många bäckar små …

Politikerna lovade oss ett tillgängligt Sverige år 2010, vilket uppenbarligen misslyckades. Men jag ser hoppfullt på framtiden. Varje dag tänks nya idéer, saker uppfinns och lösningar upptäcks. Dessutom finns internet där all information snabbt sprids och idéer kan spinnas vidare på och utvecklas av andra. Vi har förutsättningarna på vår sida för att Sverige ska kunna bli ett, kanske inte helt men i alla fall nästan, tillgängligt land. Fram till dess tycker jag att vi alla tillsammans ska fortsätta kämpa!

Och med det vill jag även tacka för att vi från Unga Allergiker har haft nöjet att få gästblogga under den här veckan. Trevlig helg!

Mvh,
Nina Nilsson, 2:e vice ordförande Riksföbundet Unga Allergiker

När en tanke blev verklighet

Hej igen,

Jag glömde nog presentera mig i tisdags så jag tänkte passa på att göra det nu. Mitt namn är Erika Sohlberg och jag är sedan oktober 2010 förbundsordförande i Unga Allergiker, men jag har varit aktiv sedan 2006 då jag valdes in som suppletant (jag och f.d. ordförande i UA tyckte att suppleant var ett så krångligt ord så vi ändrade det) i styrelsen. Att få vara ordförande i en så inspirerande organisation som Unga Allergiker är som en dröm, inte hade jag för fyra år sen kunnat tro att jag skulle vara här idag.

Och det är väl alla dessa konstiga idéer vi får som gör engagemanget så underbart. För ett år sedan så drog några av ungdomsförbunden som arbetar med funktionsnedsättningar igång ett nätverk, Nätverket Unga För Tillgänglighet. Ett nätverk där vi alla får diskutera frågor som vi tycker är intressanta. Vi hjälper varandra att tillgängliggöra inte bara samhället utan även våra egna organisationer, det är så mycket vi kan lära från varandra. Alla sitter inne med så mycket kunskap och det är kul när den får delas. Vi driver dessutom liknande frågor och tillsammans blir vi starkare. Bland annat så skrev vi tillsammans ett pressmeddelande efter att SJ lanserat sina ”handikapplatser”, hela pressmeddelandet finns att läsa på Unga Allergikers hemsida (http://ungaallergiker.se/start-nyhet/135).

Och detta var en gång bara en tanke hos många ungdomsförbund, men vi har viljan att göra något åt det, och nu har vi ett härligt fungerande nätverk där vi får dryfta viktiga frågor tillsammans. (Vi har dessutom två representanter i den nystartade Nordiska organisationen Nordisk förening för unga med funktionsnedsättningar/Nordic association of youth with disabilities)

Glöm inte att även dina drömmar kan bli verklighet!

Mvh
Erika Sohlberg
Förbundsordförande
Riksförbundet Unga Allergiker

Dagens ungdom!

Hej!

Madeleine Malmros heter jag och arbetar sedan dryga sju år tillbaka som generalsekreterare på riksförbundet Unga Allergiker. Jag är 35 år och jämfört med dem som jag arbetar för är jag gammal och grå. Tiden på UA flyger och jag ÄLSKAR mitt jobb! Varför? Därför att det är en fantastisk blandning av så många bra saker. Att exempelvis få träffa underbara medlemmar och samarbetspartners som berikar mitt liv och föreningen. Att ha ett arbete med en så oerhört bred arbetsbeskrivning. Att få arbeta med frågor och uppgifter som jag brinner så oerhört starkt för.

Men en sak berikar extra mycket. Alla unga människor jag möter! Ofta hör jag runtomkring mig i samhället saker såsom ”vart är ungdomen på väg” eller nedlåtande kommentarer om lata ungdomar som inte vill något. Jag som befinner mig i min ”Unga Allergiker-värld” undrar då vilka de pratar om.

I min värld är de ungdomar jag möter helt otroliga. Det är kunniga, driftiga, intelligenta, nyfikna, kreativa, öppna och massor av fler positiva egenskaper. De är vår framtid, och med dem vid rodret ser den ljus ut!

Därför gör det mig extra glad över att det är ungdomar, helt och fullt, som driver förbundet Unga Allergiker. Hos oss får medlemmarna bestämma fram tills de fyller 30, sen går de i pension. En del blir skeptiska när jag berättar det. Att jag har lönesamtal med tre personer under 20 år, att vår styrelse som är mellan 13 och 22 år är de som beslutar hur vår budget ska se ut, vilka projekt som ska prioriteras och hur många vi ska ha anställda på kansliet. Men för mig är det självklart. Ungdomar sitter inne med så oerhört stor potential och kunskap tillsammans en stark vilja att se lösningar istället för problem. De är samtidigt mycket undersökande och tar reda på mycket för att inte ta förhastade beslut. Det som saknas är samhällets bristande förmåga att släppa in dem, anser jag.

Ett medlemskap i förbundet Unga Allergiker är gratis. Många undrar varför vi har det så. Vi har till och med fått frågan varför någon då skulle vilja vara med. Det tycker vi är lustigt. Svaret på frågan är i alla fall att vi har ett kostnadsfritt medlemskap eftersom unga människor oftast inte har en egen ekonomi. De ska därför inte behöva fråga någon om pengar för att engagera sig i föreningslivet, tycker vi. Ett medlemskap hos oss ska vara genuint öppet för alla unga, inte bara de som har någon som kan ge dem pengar.

Unga Allergiker föddes ur Astma- och allergiförbundet. Vi har alltså dem att tacka för vår existens i mångt och mycket! Sedan 15 år tillbaka är vi dock ett självständigt riksförbund. Men vi är så tacksamma för Astma- och allergiförbundet och det fina stöd vi får av dem. De bidrar med både sitt förtroende liksom med ett ekonomiskt bidrag varje år. Vi hoppas också att de är lika stolta som oss över den verksamhet de kan stoltsera med att våra medlemmar genomför, och att det är dem som gör det möjligt. Det gör också att Astma- och allergiförbundet (eller Gamla Allergiker som vi fnissigt brukar kalla dem 😉 än mer kan fokusera på medlemsgrupper i andra åldrar.

För att återkomma till ungdomarnas inflytande i Unga Allergiker vill jag knyta an till min åsikt ovan och påstå att unga idag ofta är vana vid att bli styrda med hela handen. När de blir engagerade i vårt förbund får de en stor portion förtroende och ges möjligheten att ta eget ansvar. De får dessutom chansen att få vara den de är, oavsett om de är en blyg filur eller en vräkig åsiktsmaskin. Alla är välkomna, och alla kan bidra. I riksförbundet Unga Allergiker vill vi att alla ska finna sin plats.

Välkommen som engagerad eller med ditt (kostnadsfria) medlemskap!

Madeleine Malmros
Generalsekreterare
Riksförbundet Unga Allergiker

Två år går fort!

Hej,

Nu i helgen har förbundsstyrelsen i Unga Allergiker haft styrelsemöte och diskuterat viktiga frågor som rör vår verksamhet. Vi har pratat om läger, nyhetsblad, politiskt arbete och annat som vi kan tänka oss att genomföra under våra två år i förbundsstyrelsen. Två år känns som en lång tid så här i början av februari, men jag börjar kanske bli gammal när jag säger att två år kommer försvinna på två månader. Det är i alla fall så det känns. Av våra två år i styrelsen så har tre månader redan försvunnit, julen slukar tid! Men det är också vetskapen om att två år går snabbt som gör att vi hinner genomföra så mycket. Under två år kan vi göra så fasansfullt många roliga aktiviteter och engagera så många medlemmar i lokalföreningarna att våra två år känns eviga!

Att dessa två år ska kännas som två månader och eviga på en och samma gång så behövs det ett driv och engagemang hos styrelse och medlemmar. Och det finns det. Det finns ett driv och engagemang som får oss alla att vilja lite mer, även dåliga dagar.

I UA:s styrelse sitter nu 8 förväntansfulla och engagerade individer som vill visa vad de går för och det är dags att släppa dem fria. Vi har allt från lugna eftertänksamma lyssnare till drivande påhittiga inspiratörer till problemlösande tankeväckare. Med alla dessa egenskaper så är det bäddat för en kreativ och händelserik mandatperiod.

För mig är det här min tredje mandatperiod i UA:s förbundsstyrelse och det är så himla kul att se hur varje styrelse tar nya kliv för att utveckla verksamheten och göra avtryck hos medlemmarna. Att vara engagerad i förbundsstyrelsen har gett mig så oerhört mycket, precis som det ger alla andra engagerade, att få hitta nya lösningar och se möjligheter istället för problem när något hinder känns oöverstigligt. Tillsammans kan vi genomföra stordåd och det kommer vi också att göra!

Med vänlig hälsning,

Erika Sohlberg, förbundsordförande

Riksförbundet Unga Allergiker

Med föreningslivet som stöttepelare

Hej alla bloggläsare,

Nina heter jag och är ideellt engagerad i ungdomsförbundet Unga Allergiker. Den här veckan är vi några från förbundet Unga Allergiker som har fått glädjen att gästblogga här i Astma- och Allergiförbundets blogg, vilket ska bli mycket kul och spännande!

Att arbeta ideellt för Unga Allergier är något som verkligen berikar mitt liv. Utförandet av arbete som jag gör för att jag tycker det är viktigt och inte för att jag ska få pengar känns utvecklande. Det gör att jag kan koncentrera mig på det som görs och det jag vill åstadkomma. Dessutom får jag träffa många intressanta människor, till exempel alla trevliga människor jag träffade under Astma- och Allergiförbundets ordförandekongress 2010, och vara med om nya saker, så som förra året i december då vi i styrelsen från Unga Allergiker diskuterade tobakspolitik med Maria Larssons sakkunniga på socialdepartementet. Sådana spännande händelser skulle knappast hända mig om jag inte var ideellt engagerad. Ni som själva arbetar ideellt känner säkert igen er!

I Sverige finns det idag en förening eller ett förbund för de flesta intressen och frågor, vilket jag tycker är en stor tillgång för oss medborgare. Till exempel tror jag att Astma och Allergiförbundet och Unga Allergiker är viktiga stöttepelare i mångas vardag. Som allergiker och astmatiker tycker jag att det är skönt att vara med i ett förbund där jag träffar andra som är i samma situation. Själv har jag inget direkt behov av att prata om hur det är att vara allergisk, utan det som är viktigast för mig är att känna en samhörighetskänsla med de andra i förbundet. Sen spelar det ingen roll vad vi gör – vare sig det är att lyssna på en föreläsning under en konferens eller att bestiga ett berg på ett läger.

Med de filosofiska tankarna inleder jag den här bloggveckan och hoppas att ni kommer vilja följa med oss från Unga Allergiker under vårt gästbloggande.

Mvh,
Nina Nilsson, 2:e vice ordförande Riksföbundet Unga Allergiker