När astman styr vardagen…

Idag börjar jag med två frågor som har en betydande del i dagens inlägg. Dessa två meningar ekar i mitt huvud nästan varje dag. Först min egen tanke: ”Vi har tre underbara barn, men det känns som vi sviker två av dem. Jag måste göra något! Men vad? Vad ska man ta sig till i en situation som denna, hur finner man orken och fokus? Och hur kommer barnen klara denna vardag och hur länge innan de far riktigt illa?”

Sedan är det ett påstående från en vän som snurrar i huvudet, och jag har så svårt att få ur dessa ord: ”Och kan ni inte umgås för att ert barn har astma, det har ju nästan alla barn! Astma är ju astma… herre gud!”

Filippa är som sagt sjuk. Hon har en väldigt svår form av astma. Den astman hon har kommer inte bara försvinna. Vi märker att anfallen kommer väldigt tätt och hon är nästan aldrig symptomfri. Dagliga indragningar, lätt bukandning och andfåddhet om vi har tur. Men många gånger är hon så andfådd så hon knappt kan prata, man ser halsgropen sugas in och ut, revbenen syns ordentligt vid varje andetag och magen pressas ut och in. Detta hör till vardag också. Men när hostan kommer in också och det övriga tilltar, det är då det blir akut för hennes del. Det är också då syret droppat och hennes kropp har kommit i tillstånd där hon får jobba maximalt. Det har bara funnits några få dagar då hon har varit ”ren” under höst, vinter och vår. Däremot så mådde hon som en prinsessa i juli månad. Och det var endast den månad som gav oss en paus från sjukdomen och sjukhusvistelser. EN månad på ETT år, ska det vara så här? Ja, för vår del är det ju så. Det är slitigt, det är mycket gråt och ångest. Skratt har nästan uteblivit helt i långa perioder. Så hemskt! Vi har ju TRE underbara barn. Ett barn får uppmärksamhet hur hon än gör på grund av hennes tillstånd. Det är svårt att fokusera på annat när hon mår som hon gör, men vi har ju två små till som behöver uppmärksamhet och kärlek. De behöver ju också mamma och pappa, och de behöver ju få ha kul och inte känna denna börda på sina axlar. Och det hemska är att vi försöker leva normalt och vi försöker vara närvarande, men hur stänger man av vetskapen och oron för Filippas tillstånd? Går det? Vi måste under dessa sämre perioder alltid ha uppsikt över henne, då vissa anfall kommit väldigt snabbt. Hon äter inte och det har också blivit en kamp, samt alla mediciner som ges dagligen. Astman slukade tag om oss kan man säga.

Vi kan inte riktigt räkna ihop hur många gånger Filippa behövt ligga på sjukhus för sin astma, men ett snitt är en till tre gånger per månad, varje månad. Förutom i juli då. Men grejen är att när vi inte ligger på sjukhus så är det inte guld och röda rosor. Det är vakna nätter och jobbiga dagar. Sedan finns det såklart bättre dagar men de är tyvärr ganska sällsynta. Vi befinner oss oftast på sämre dagar. Vi föll förra året som föräldrar, vi orkade ingenting. Jonathan och Wilma blev extremt lidande. Vad är det för syster de fått? Det skulle ju bli kul att få en lillasyster! Utöver astman så slutar hon andas och svimmar också (affektkramper), vilket har gjort att syskonen inte riktigt vågar göra henne upprörd och det känner Filippa av och kör med dem. Jag hörde en gång när Wilma och Filippa bråkade lite, så sa Jonathan ”Men Wilma sluta! Filippa kommer ju svimma förstår du väl, ge henne leksaken bara”. Det skar i mitt hjärta… ska Filippa ha rätten att ta vad hon vill från till exempel Wilma för att hon annars kan svimma? Nej, jag tycker inte det. Men det är en väldigt svår linje för det är klart att man inte vill att hon ska svimma. Däremot sa några sjuksystrar att det märks att vi ändå markerar för Filippa och visar rätt och fel trots att det kan innebära att hon svimmar. Vi kan ju inte låta henne bestämma allt för att hon inte ska svimma. Eller?

Wilma sa till en vän att hon tror att Filippa kommer att dö snart, och att hon inte vill att det ska hända. Samtidigt som Jonathan och Wilma är rädda att något hemskt ska hända så kan de ibland be om att Filippa ska bli sjuk och få åka till sjukhuset så det blir lite lugnt här hemma, lite mysigt och lite tyst. Jag kan få så enorma skuldkänslor gällande barnen, att man inte kan räcka till. Vara en glad och inspirerande mamma. Undrar hur många gånger de har hört ”inte nu, mamma är trött”. Jag försöker att inte säga denna fras för jag avskyr den själv, men vips så är den där igen. Sedan så blir ju faktiskt Jonathan och Wilma dåliga titt som tätt i deras astma också, och det är bara ett stort virrvarr med mediciner och andfådda barn med sömnlösa nätter. Mitt och sambons förhållande blir ju såklart lidande också, men trots allt detta så tycker jag att vi är överlevare och vi gör vårt yttersta.

Förra hösten, vinter och våren fram till juli var en hemsk period. Då vi inte hade någon avlastning så fick vi aldrig vila, vi fick aldrig pauser och vi var nästan alltid uppdelade. Jag med Filippa och Tony med de andra två barnen. Eller tvärtom. Och när man inte var den som var med Filippa så undrade och oroade man sig över hur det var med henne, och därför var man frånvarande fastän man var fysiskt närvarande hos Jonathan och Wilma. Men det var oftast jag som var på sjukhuset och tog nätterna. Förutom under de mest allvarligare anfallen då vi kunde få till barnvakt till de större någon till några timmar, men detta skedde sällan i jämförelse hur många sjukhusturer vi har upplevt. Vi har inga föräldrar som kan hjälpa oss. Våra vänner har jobb och barn som gör att det är svårt att hjälpa till. Sen tror jag att det är svårt att förstå vår situation och hur vi lever fullt ut. Vi försökte till en början vara starka och bad inte ofta om hjälp. Men efter en tid av kämpande började våra trötta kroppar skrika ”SNÄLLA, HJÄLP OSS! Vi behöver andas… kan inte någon bara se oss och att vi behöver er”. Vi ville inte vara jobbiga och fråga. Men vad jag önskade så att någon skulle förstå (vilket är omöjligt om man inte upplevt denna verklighet) och att främst Jonathan och Wilma skulle få komma bort lite från hemmet då och då, för att slippa se sina föräldrar i det skick vi kom in i och att hela tiden behöva se sin syster sjuk och behöva anpassa sig till hennes medicinering.

Vissa vänner gav också upp hoppet om oss totalt, tyvärr, då de tyckte att astma har ju nästan alla barn idag och tyckte vi var osociala och nonchalanta i det sociala samspelet. Idag har vi några få men verkliga vänner i vår närhet. Och som jag var inne på innan så finns de där med värmande ord och muntligt stöd, men dessa har också sina egna liv där det varit svårt att ”ta hand om oss” på ett sådant vis vi ibland behövt och önskat.

Jag började känna mig extremt ensam och isolerad. Jag kunde bara vara hemma eller på sjukhus. Extremt sällan hon var bra nog att ta sig iväg då det finns olika komponenter som försämrar hennes astma som redan var så dålig. Min astma blev också mycket värre förra vintern under all denna press och jag hade infektioner som inte ville gå över. Jag blev deprimerad och ännu mer orkeslös. Sambon var också helt slut men det visade sig i humöret. Han var arg och retlig. Vi bara gjorde det vi var tvungna, men allt var en kamp. Jonathan och Wilma började bli annorlunda och hade väldigt lätt till gråt, de var aldrig nöjda och pockade på uppmärksamhet. Vilket är så himla förståeligt!! Och att inte kunna finnas för sina barn är hemskt, det är en vidrig känsla. Vi fanns jämte dem, men vi var inte där. Mamma och pappa var tomma. Och detta gör fortfarande så ont i hjärtat på mig när jag tänker på det.

Det var en hemsk och hård tid. Och jag undrar varje dag om vi kunde gjort det annorlunda, inte sjunkit så långt ner. Men jag tror allt blev en stor chock, för oss alla i familjen, och när vi aldrig kom ur hennes sjuktillstånd och aldrig fick en paus så föll vi rejält på många plan och hade svårt att resa oss. MEN, en rad av positiva händelser har hänt i detta förlopp som vi fortfarande befinner oss i och har gjort sedan förra vintern. Detta ska jag berätta om imorgon!

Ha en underbar dag! /Cecilia